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一輩子的痛!「阿滴」回憶「體無完膚」痛苦病程:曾嚴重到需住院休養

知名YouTuber「阿滴」與妹妹「滴妹」一起經營「阿滴英文」頻道,,主打生動有趣的生活化英文教學模式。日前阿滴就曾在臉書透露自己患有異位性皮膚炎,近日再度談到「一輩子的痛」,直呼當時還需要住院兩個禮拜休養。

圖片來源/阿滴

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阿滴近日談到,小學的時候去新加坡留學4、5年的時間,早已習慣當地乾燥、熱的氣候,回到台灣之後,皮膚就要重新適應悶且濕氣重的天氣,「國中開始引發異位性皮膚炎,國中到高中那段時間是最嚴重的」,嚴重的程度到皮膚表皮太多受損、感染、蜂窩性組織炎,甚至需要住院兩個禮拜休養。

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阿滴語重心長地說,即便許多人聽過他分享患異位性皮膚炎的故事,「但我覺得,真的要親自患有過之後,你才會知道他多不方便,多不舒服」,阿滴舉例,包括乾癢到無法入睡,或者是感冒喉嚨發炎的灼熱感,「但是是在你的皮膚上」。一點一滴痛苦的記憶,在阿滴的腦海裡揮之不去。

圖片來源/Dr. Ivan 6

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事實上,阿滴在3月初就曾在臉書替患有異位性皮膚炎的網友,他表示當時發病時皮膚會發癢、發紅、發炎,甚至流體液、流血等,阿滴將自己的症狀攤在螢光幕前,他也軟弱地說「不只是皮膚上的不舒服,到心理層面也會受到影響,變的自卑、不敢面對別人、無法敞開心房」。

圖片來源/Dr. Ivan 6

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當時阿滴也曾埋怨過上天,「為什麼我要如此體無完膚的度過每一天?」抱持負面的想法,變得怨天尤人,「像是一個刺蝟一樣的把自己牢牢的包在尖銳的刺裡面」。但阿滴隨著時間慢慢調適自己的心態,「我們唯一可以做的事就是接受現況,並且想盡辦法往前進」,並鼓勵患有該皮膚病的網友「把這個病痛看做是一個挑戰,克服它並且找到另外一件可以定義自己的事,傾注全心的去做,這樣才能找到人生的意義」。

 

阿滴臉書全文:

致患有異位性皮膚炎的你:

自從國小就發病的我能體會你的辛苦。皮膚發癢、發紅、發炎,還會流體液、流血。在環境整潔以及飲食習慣上也不得不有許多限制。更進一步的,不只是皮膚上的不舒服,到心理層面也會受到影響。變的自卑、不敢面對別人、無法敞開心房。這些我都懂,也都經歷過。
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有時我們會想:為什麼是我?別人的皮膚都好好的,頂多長些痘痘就在哀哀叫。為什麼我要如此體無完膚的度過每一天?不管病痛的程度或輕或重,一定都會有這些想法。從無助到不滿,最後甚至變得怨天尤人,像是一個刺蝟一樣的把自己牢牢的包在尖銳的刺裡面。這些我也都知道,也都做過。
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不過這個世界本來就是不公平的,跟別人比較是完全沒有意義的。我們唯一可以做的事就是接受現況,並且想盡辦法往前進。雙腳是自己的,沒有人可以逼你行走。這個病對我們是一大挑戰,做什麼都會有所侷限,但是就這樣放棄前進是比起病痛本身更不幸的事。
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所以,我們不可以讓這個病定義自己。如果就這樣放棄,這個病將成為人生唯一的定義,我們會一輩子只被當作是一個「病人」。 不可以。這不是我們要的人生。
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與其說「因為我病了所以無法...」,我們應該要說「因為我病了所以我要...」。把這個病痛看做是一個挑戰,克服它並且找到另外一件可以定義自己的事,傾注全心的去做。這樣才能找到人生的意義。
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我也是帶著這樣的精神,克服著病痛的努力著。不管是以前求學時到現在出社會工作都是如此。我有過在皮膚發炎的狀態下演講、我有過在全身發癢的狀態下拍攝、我也有過在極度病痛的狀態下剪輯隔天要發的影片。其實,當你聚精會神的往一個目標前進時,病痛的存在感也會不知不覺的安靜下來。
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回想起以前曾經癱坐在地上抓著皮膚痛哭,不知道該如何是好的我,會想要對自己溫柔的說:不要讓病痛定義你,把自己投入在更美好的事物裡吧。
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然後不要再抓了,欸,都流血了啦。去擦藥!

 

 

 

文章編輯:Chi

責任編輯:Cassie

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